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La storia di Anna
[Tratto da CavaNotizie.it n.74 dell'8 aprile 2013]
di Gerardo Ardito e Ferdinando Mazzariello
Questo numero di CavaNotizie.it è in gran parte dedicato al tema delle disabilità, ai problemi che un disabile si trova ad affrontare nel quotidiano, a quanto la città di Cava de' Tirreni si dà da fare per agevolare la vita di chi è costretto a dipendere dagli altri, a volte solo per suonare a un citofono, perché da una sedia a rotelle il citofono è troppo alto e difficile da leggere e suonare. Una vita resa difficile dalle mille barriere architettoniche che troppo spesso nemmeno immaginiamo. Un piccolo gradino è per noi insignificante, ma provate ad incontrarne uno dopo l'altro su di una sedia a rotelle. Al di là delle barriere architettoniche ne esistono altre, sono nella nostra mente. Definendoli diversamente abili riconosciamo davvero la loro diversa abilità? Allora dovremmo aprire loro le porte al mondo del lavoro, eliminando le discriminazioni, accogliere con un sorriso ogni diversità perché quando ci si sente accettati dagli altri si diventa più forti e più abili. Le vere barriere architettoniche sono quindi nella nostra testa.
Nel trattare il tema della disabilità abbiamo pensato che solo attraverso la testimonianza di un diversamente abile saremmo riusciti a compenetrarci nel problema, così da riuscire a capire e cambiare il mondo partendo da noi stessi, dai nostri atteggiamenti, dalle nostre ipocrisie. Forse leggendo la testimonianza di Anna Ferrara, saremo più consapevoli che la diversità non è una malattia infettiva della quale aver paura, ma che ciò che è diverso fa parte del nostro mondo e pertanto accettata e rispettata consentendo ad ognuno di vivere e gioire appieno ogni istante della vita, non solo in casa, protetti dalle 4 mura. Immaginiamo mai quante persone non escono di casa per evitare di scontrarsi con barriere architettoniche o gli sguardi pietosi della gente? Già ponendoci questa domanda faremo il primo passo verso un mondo migliore.

Intervista - Racconto di Anna Ferrara
(Versione integrale)
La tua storia…
Mi chiamo Anna Ferrara, sono la segretaria dell'A.N.A.I.M.A. e sono una ragazza Disabile. Nacqui il 24 maggio del 1982 da parto cesareo, dopo un lungo travaglio, all'Ospedale di Cava. Quando fui dimessa dissero a mia madre che probabilmente avevo una lussazione all'anca e che verso i 3 o 4 mesi avrei dovuto fare dei controlli.
A 4 mesi vengo ricoverata a Battipaglia dove confermano la diagnosi e mi mettono in trazione su un tavolaccio, ai piedi mi arrivano a mettere anche pesi di 7kg lacerando così tutta la fibra muscolare (questo errore mi è costato per sempre la possibilità di camminare) intanto io decrescevo, a poco più che 4 mesi pesavo solo 3Kg circa, mia madre dormiva sul pavimento accanto a me e mio padre e mio nonno paterno piantonavano il corridoio.
A 6 mesi i medici volevano operarmi, ma i miei, anche grazie alla testardaggine di mio nonno, e all'arrivo provvidenziale di una suora che, di nascosto, consegna a mia madre l'indirizzo dell'Iistituto Ortopedico Rizzoli, mi portano via! Vengo ricoverata a Bologna, è la mia salvezza, prima mi rimettono in sesto, facendomi mangiare, poi cominciano a studiare il mio caso…considerate che fino all'età di 6 anni io non ho mai camminato… non conoscevo la posizione eretta, gattonavo solo, avendo le ginocchia flesse a 90 gradi e le anche bloccate! Durante questi anni facevo terapia alla Nostra Famiglia, andavo a Lanzara e Nola per altre terapie e poi facevo piscina alla Toujour jeunesse a Fratte, i miei genitori hanno fatto di tutto e non hanno mai delegato altre persone, nonostante entrambi lavorassero: mia madre alla Di Mauro e mio padre presso la Ditta Materiali Edili Avagliano di fronte al mobilificio Petti. Due operai che a 25 anni si ritrovano con una bambina disabile e che anche grazie alla disponibilità dei propri datori di lavoro, comprensivi e magnanimi, non mi hanno mai lasciato da sola.
All'età di 6 anni, nel maggio dell'88 vengo operata per la prima volta: 4 interventi per stendermi le gambe, mettermi in piedi. Durante l'intervento i medici di Bologna mi fanno la biopsia muscolare e viene confermata la loro ipotesi, malattia genetica: MIOPATIA TIPO CENTRAL CORE, congenita, ovvero perdita progressiva della forza muscolare, attenzione, non della sensibilità al tatto, perdita della forza di tutti i muscoli, anche quella del cuore, del MIOCARDIO, in particolar modo.
Ci tengo a precisare che all'epoca l'Istituto Ortopedico Rizzoli era all'avanguardia, Professori come Dal Monte, Valdisserri, Merlini e Granata dissero ai miei genitori che non avrei mai camminato. Questa notizia li sconvolse, mia madre cadde in un esaurimento nervoso, mio padre, dopo alcuni esami, seppe di essere il portatore sano della malattia (ce l'ha anche lui ma è silente, non ha sviluppato i sintomi, è asintomatica) portandosi dietro così una sorta di senso di colpa che non ha mai esternato ma che io percepisco.
Intanto la vita va avanti, vado a scuola, faccio regolarmente le elementari, di pomeriggio studio, faccio le terapie, vado in piscina e soprattutto seguo una dieta ricca di ferro (ogni giorno dovevo bere una tazza di brodo di carne di cavallo che la nonna materna mi preparava) ero sempre magra, sottopeso, deperita, minuta…
Nel 1993 la situazione peggiora, dopo anni di busto, la mia scoliosi si aggrava tanto da impedirmi le regolari funzioni respiratorie, così a luglio si decide per l'intervento, i miei firmano sapendo che l'intervento è pericoloso. Viene applicata la tecnica di Jean Dubousset (in parole povere una sbarra che contenga le vertebre, una sorta di cerniera) l'intervento dura più di 5 ore, il professor Parisini, un luminare di allora, e la sua equipe fanno il miracolo, non toccano il midollo spinale, la mia sensibilità al tatto agli arti inferiori resta intatta. Intanto frequento le medie, e continuano incessanti le terapie.
Nel giugno del 1995 altri 3 interventi per permettermi di camminare più dritta, riopero le ginocchia e si aggiunge l'estensione del tendine d'Achille sinistro.
Quindi 8 interventi in tutto, tutti a Bologna, all'Istituto Ortopedico Rizzoli per stabilizzare la situazione così com'è adesso, la malattia ci sarà sempre ma le cure, le terapie continue mi hanno permesso di arrivare fin qui, così come sono. La patologia la tengo sotto controllo a Napoli, al Primo Policlinico, nel reparto di genetica con le dottoresse Politano, Passamano e D'Ambrosio che mi tengono sotto controllo il CPK {La creatinfosfochinasi (Cpk) è un enzima che interviene nel meccanismo energetico associato alla creatina, è presente nei muscoli (tipo MM), nel cuore (tipo MB) e nel cervello (tipo BB) Nel sangue non è rilevabile la forma BB, mentre è rilevabile quella MM (fino a 50 mU/ml) e quella MB (fino a 10 mU/ml). Togliendo cause gravi come l'infarto o le malattie polmonari, il Cpk alto può indicare il grado di affaticamento muscolare: quando il suo valore, che raggiunge il massimo quindici ore dopo lo sforzo, è superiore a 300mU/ml, sarebbe opportuno qualche giorno di riposo. Il Cpk alto è riscontrabile anche in seguito a miopatie congenite}.
Nel frattempo continuo gli studi, mi diplomo all'Istituto Professionale di Stato per i Servizi Commerciali e Turistici con il punteggio di 100 centesimi. Gli anni delle superiori sono senza dubbio i più belli, i più spensierati, sono gli anni degli amori adolescenziali, delle prime cotte. Dopo un anno sabatico passato a fare, tra le tante cose, la disegnatrice sul vetro per la vetreria TRIS, accanto al Centro Te.Ri, il centro terapico che tuttora frequento per le terapie, la psicologa del Centro, Amina Bisogno, m'invita a frequentare la S.I.P.I. la Società Italiana di Psicoterapia Integrata, prendendo il diploma di Counsellor (Il counsellor è una figura professionale che, avendo conseguito uno specifico Diploma al seguito di un Corso di Studi almeno triennale, è in grado di favorire la soluzione disagi esistenziali che non comportino, tuttavia, una ristrutturazione profonda della personalità.). Per conseguire questo diploma inizio nel 2002 il tirocinio formativo all'A.N.A.I.M.A. dove ancora dopo 11 anni sono volontaria e fungo un po' da segretaria.
Come vivi la tua disabilità a Cava de' Tirreni?
Beh c'è da dire che Cava non è certamente una città molto vivibile per un disabile, troppe barriere, edifici e strade non a norma, san pietrini scivolosi, lastroni insidiosi, strade che hanno enormi buche dove anche un normodotato se ci finisce dentro diventa un potenziale disabile… E poi la grettezza della gente… ma forse sono io a fare il paragone. Mi spiego meglio: avendo vissuto spesso, per i miei problemi fisici, tra Modena e Bologna, presso i miei zii e i miei cugini, per le cure necessarie, ho potuto constatare che la grande Bologna, e direi l'Emilia-Romagna tutta, è una regione all'avanguardia per la qualità di vita di un soggetto disabile. Lì ci si sposta con facilità, non usurpano il parcheggio riservato, la gente non ti osserva con incredulità, anzi ti passa accanto senza notarti.
Forse al sud siamo tutti un po' impiccioni e poi abbiamo una religiosità volta al pietismo e alla compassione, ancora nel 2013 la gente qui per strada mi mormora "Peccato, povera guagliona".
Ma forse le cose stanno cambiando, cioè la società si sta evolvendo, perché sempre più disabili stanno uscendo dalle loro case e la gente è maggiormente abituata a vedere la diversità.
Inoltre il mio stesso modo di vivere la città è cambiato. Io fino a qualche anno fa non giravo per i portici, avevo paura di camminare, di essere spinta, urtata, non attraversavo da sola le strade, nei negozi provavo sempre una certa soggezione, non entravo da sola, insomma giravo sempre con mia madre o le mie amiche, non mi sentivo all'altezza di vivere come un normodotato. Ero molto arrabbiata, con il mondo, con la vita.
Il mio sguardo verso gli altri era cattivo, sprezzante, mi trinceravo dietro il mio stato pretendendo che le cose cambiassero ma senza nessun accenno da parte mia affinché queste cambiassero sul serio… poi per alcuni eventi drammatici che hanno coinvolto la mia famiglia, (tre casi di tumore contemporaneamente, mia madre sopravvissuta a Linfoma, mia zia, sorella di mia madre, morta di carcinoma al seno, mia nonna affetta tuttora da sarcoma di Kaposi alla gamba) mi gettarono un triennio fa in un baratro. Dopo alcuni mesi decisi di farmi aiutare, mi rivolsi prima al Dipartimento ASL di Salute Mentale di Cava e poi allo psicoterapeuta dott. Francesco Esposito, che ormai da un anno e mezzo circa mi sta facendo vedere le cose in un modo più realistico, più profondo. Questo ha portato enormi cambiamenti, da 2 anni a questa parte ho preso la patente presso l'autoscuola Bisogno e colgo l'occasione per ringraziare Alfonso e Alfonsina, e poi Egidio per le guide, su questo ad esempio, credo che un disabile abbia enormi difficoltà, io prima di fare le guide ho dovuto comprare l'auto con i comandi al volante, perché qui nessun autoscuola ha la macchina dotata di comandi per essere guidata da disabili, quindi l'istruttore di guide si è dovuto sedere accanto a me, senza comandi alternativi al lato passeggero e ti garantisco che i primi giorni ha rischiato tanto accanto a me.
Quindi dicevo che adesso guido, esco da sola, l'estate scorsa ho passeggiato per i portici di Cava, della mia città, che ancora non conosco bene, ho fatto shopping da sola, attraversando strade, camminando su marciapiedi affollati e, mi si consenta, sgarrupati… insomma ho iniziato a vivere davvero!
Allora è vero, quando si dice che, le prime barriere sono nella nostra testa?
Sì… mi sento di rispondere che è parzialmente vero, diciamo metà e metà. Secondo il Modello I.C.F. (Classificazione Internazionale del Funzionamento) un individuo è disabile nella stessa misura in cui hanno posto le barriere sul suo cammino, cioè disabilità e barriere sono direttamente proporzionali, più barriere ci sono, più disabile sono, in certi contesti anche un soggetto normodotato può temporaneamente essere disabile.
Alle Barriere architettoniche vanno sicuramente aggiunte quelle mentali, e qui posso fare un esempio lampante, del tutto personale: la prima volta che andai dallo psicoterapeuta, giù dal portone lo chiamai dicendo che non arrivavo al citofono, il dottore, molto cortesemente, scese, mi fece salire sul gradone e mi chiese di allungare la mano e poi il dito verso il suo pulsante, ce la feci da sola, da allora ogni volta che vado da lui suono come mi pare, con il dito, con la mano, con le stampelle… Insomma nella mia testa non arrivavo al citofono, avevo una percezione di me stessa più bassa di quello che sono, una realtà distorta per così dire.
Adesso sono più consapevole dei miei limiti, so cosa posso fare da sola e cosa no, provo meno vergogna e disagio nel chiedere aiuto agli altri, non vedo nell'aiuto ricevuto un atto di pietismo o di compassione, vedo solo una cosa necessaria, in fin dei conti se un adulto, ad esempio aiuta ed accompagna un bambino di poco più di un anno che sta imparando a camminare, a salire uno scalino, non lo fa certo per compassione o pietà, lo fa solo perché il bimbo non ci riesce da solo, non può farlo da solo, punto e basta. È l'accettazione progressiva del proprio stato, la propriocezione del corpo, il porsi piccoli obiettivi giornalieri che ti rendono vivibile una giornata. Ora sorrido e le persone mi sorridono di rimando!
Adesso quindi mi vivo maggiormente la mia città, faccio compere da sola, e sempre più negozianti sono cortesi e gentili con me, con alcuni di loro ho quasi stabilito un rapporto d'amicizia, anzi colgo l'occasione per ringraziarne alcuni pubblicamente: i ragazzi di Sioux, Pino e Rosario, che quando li chiamo lasciano l'esercizio e mi vengono a prendere vicino alla macchina perché sanno quanto sono scivolosi i san pietrini davanti al loro negozio, le ragazze di Artigli, sulla nazionale di fronte al Trincerone, che mi vengono a mettere le buste fino in macchina, il Personale di Montoro Abbigliamento, le Commesse di "G&G Scarpe" sotto i portici, l'ottico Di Maio, il negozio di Coseidea a Corso Mazzini, Beautyline per i cosmetici, la cartoleria Tirrenia per la prevendita di biglietti di concerti e spettacoli, i Proprietari di Baby Birba per i prodotti per l'infanzia, e anche la pizzeria Pedros per avermi portato le pizze fino all'auto e ancora il Consorzio Agrario dove vado a far compere per i miei animali (ho 3 cani e una gatta)…e ancora sulle frazioni, il personale di Damicart a Santa Lucia e i Proprietari e in special modo la commessa Diamante di "Intimo Basile Antonella" a Sant'Anna, la tabaccheria accanto dove faccio le ricariche, in conclusione tutti cortesi, pazienti, accorti sia nel cogliere le mie esigenze che i miei desideri, persone sensibili e mai invadenti!
Pensi quindi, che molto, sta al nostro modo di porci?
Sì… anche, spesso paragono la vecchia me, ad una patetica Don Chisciotte della moderna metropoli, che voleva combattere i mostri della città a spada tratta, dove i mostri sono le barriere e l'arma impropria la mia disabilità, adesso sono consapevole che quei mostri sono mulini a vento e che io non ho bisogno di combatterli ma solo arginarli, bypassarli, insomma nessuno ha la bacchetta magica, ci vuole tempo, e consapevolezza per cambiare le cose!
Parli della "vecchia te" vuoi dire che sei cambiata?
Sto cercando di cambiare, di migliorarmi. Sto facendo un lavoro complesso su me stessa, provare a cambiare le proprie abitudini, il proprio modo di vivere, è un lavoro faticoso e doloroso.
Quando ho scelto di fare psicoterapia, ho scelto e accettato di vedere anche cose dolorose di me stessa, brutte abitudini, postulati di vita errati..se non sei pronta ad accettare tutto ciò che ti viene sbattuto in faccia non rifletterai mai su come conduci la tua esistenza, chi ti fa vedere l'errore lo fa per aiutarti, perché ad una persona a cui si vuol bene ci si dice apertamente che sta sbagliando. Io ho affidato il mio corpo a medici specializzati di Napoli e Bologna e alla mia terapista Rosanna e poi ho affidato la mia anima, i miei sentimenti, le mie emozioni al mio psicoterapeuta, accetto le cure e le terapie perché loro sono più preparati di me, quello è il loro mestiere, io mi devo affidare a loro… aggiungendo comunque una buona dose di carattere, testardaggine, discernimento e di libero arbitrio.
Hai spesso parlato di terapie, hai mai avuto problemi al riguardo?
Fortunatamente ho avuto sempre terapiste preparate al riguardo… ma nel passato non è mancato qualche problema con l'ASL.
Anni addietro un paio di medici non volevano rinnovarmi la pratica delle terapie perché asserivano che per la mia patologia erano inutili, un medico mi rispose: "Tanto la situazione non migliora, sempre sulla sedie a rotelle andrai a finire" un altro mi disse che ero un costo inutile per lo Stato, ma non mi sono mai arresa, mio padre ha sempre lottato per i miei diritti, anche perché secondo i medici di Bologna e Napoli le terapie sono necessarie per mantenere stabile la mia malattia, devono essere continue e costanti a livello temporale perché la mia patologia si è stabilizzata, le cure giuste, la dieta giusta, le terapie giuste hanno prolungato la mia aspettativa di vita.
Ma ci tengo a sottolineare che queste disavventure riguardano il passato, ora l'ASL di Cava funziona meglio.
Tutti questi problemi li dividi con qualcuno? Sei fidanzata, sposata?
No, non lo sono. Ho avuto qualche disavventura amorosa, si possono contare sulle dita di una sola mano, e non impegnerei nemmeno tutte le dita ma attualmente sono single, forse, anzi sicuramente anche per colpa mia.
Si rende necessario un disabile in politica?
Io direi che un disabile se volesse entrare in politica dovrebbe comunque fare gli interesse di tutti i cittadini. Certo magari avrebbe occhi che vedono realmente le difficoltà del diversamente abile,ma dovrebbe saper passare questa sua sensibilità anche agli altri politici normodotati! In Italia siamo sempre frammentari,ognuno porta l'acqua al suo mulino, ogni categoria ha bisogno del suo trainatore, non dovrebbe essere così! A volte penso che siamo come tanti contadini dove ognuno cura il suo orticello, senza badare all'orto dell'altro, se ha anch'esso bisogno di acqua,di concime, ecc.! Invece dovremmo essere tutti contadini di un unico orto che potrebbe dare così ottimi frutti! Solo in questo modo le cose potrebbero cambiare! Deve cambiare la mentalità!
Cosa vorresti?
Sinceramente non ho grandi desideri, in questo momento vorrei solo un po' di pace, di serenità, di tranquillità, di calma interiore ma anche qualche certezza in più per il futuro!
E poi vorrei accanto a me solo persone vere, autentiche, persone che dicano pane al pane e vino al vino, c'è molta gente insoddisfatta che semina zizzania, che sparla! Le persone sono arrabbiate, deluse, anche da come vanno le cose in generale quindi per ogni minima sciocchezza si salta su, si aggredisce chi ci sta di fronte, è questo è brutto!
Ci vorrebbero più sorrisi, prima nei periodi di guerra, fame, il popolo si univa, uguaglianza, fraternità e libero pensiero! Adesso siamo l'uno contro l'altro, non ci sorridiamo più, in giro si vedono certi musi lunghi!
E della tua esperienza all'A.N.A.I.M.A. cosa ci dici?
L'Associazione è per me una seconda famiglia, ormai ci sto da 10 anni e mi sono affezionata ai ragazzi, gli voglio bene, e ti dirò di più, spesso passo in associazione ore di vero spasso, durante alcune attività come il laboratorio teatrale di Peppe Basta o la musicoterapia del maestro Ferdinando Mazzariello mi scompiscio dalle risate!
Con i ragazzi si è creata una sorta di complicità, ci capiamo al volo, soprattutto con quelli che vengono tutti i giorni, loro mi danno tanto, a volte mi capiscono più loro che qualchedun altro, ormai capiscono dal mio volto se sono stanca, se ho mal di testa, Massimiliano e Francesca sono sensibilissimi, Filomena mi accudisce con il suo caffè, insomma ci vogliamo un gran bene, senza di loro le mie giornate non avrebbero senso, non riuscirei ad immaginare una vita senza di loro, mi danno tanto, non sono io a dare a loro, ma tutti loro a dare a me.
Poi con gli altri volontari si è creato un bel gruppo di lavoro, siamo una squadra che funziona sempre meglio e il capitano di questa squadra è il Presidente Gaetano Rispoli. Ormai dopo un decennio di ore ed ore giornaliere passate assieme siamo come una grande famiglia. Grazie all'associazione ho conosciuto persone bellissime, persone che mi hanno sostenuto, aiutato, migliorato, ho conosciuto anche voi di CavaNotizie.it che mi hai dato la possibilità di raccontare la mia storia… Grazie! Grazie! Grazie!


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